ஃபீனிக்ஸ் சகோதரிகள்

நன்றி: செல்லமே மாத இதழ்

நன்றி: செல்லமே மாத இதழ்

 

‘‘என்னோட சின்ன வயசுல, இப்படி சக்கர நாற்காலியில்தான் வலம்வர முடியும்; யாரையாவது சார்ந்துதான் வாழவேண்டியிருக்கும்னு நினைச்சுக்கூட பார்த்ததில்லை. பத்து வயசு வரைக்கும் சாதாரண குழந்தைகள் போலத்தான் இருந்தேன். ஓட்டம் ஆட்டம்னு வாழ்க்கை இயல்பாகத்தான் போய்க்கிட்டிருந்துச்சு. பத்தாவது வயசுலதான், என்னால மாடிப்படிகளில் சரியா ஏறமுடியவில்லைங்கிறதை கவனிச்சேன்“ என்று பேச ஆரம்பிக்கிறார் வானவன் மாதேவி. மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபி என்ற தசைச்சுருக்கு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர் இவர். இவரது சகோதரி இயல் இசை வல்லபிக்கும் இதே நோய். ஆனால், இருவரும் தம் நோயை மீறி இயல்பான வாழ்க்கையில் தம்மை இணைத்துக்கொண்டு மற்றவர்களுக்கும் உதவி வருகிறார்கள்.

”கால்களில் பயங்கரமான வலி ஏற்பட்டுச்சு. சமதளமான தரையிலேயும்கூட நடக்க முடியவில்லை. யாரோ கால்களைத் தட்டிவிடுவது போல, தடுக்கி தடுக்கி விழுந்தேன். பயங்கரமான வலி எடுத்துச்சு. மருத்துவர்கள், எனக்கு வந்திருக்கும் நோயின் பெயர் மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபின்னு சொன்னாங்க. அதுவரைக்கும் அப்படி ஒரு நோய் இருக்குறதே எங்க வீட்டில் யாருக்கும் தெரியாது. ‘என்ன வைத்தியம் பார்த்தாலும் இதை குணப்படுத்த முடியாது, கொஞ்சம் கொஞ்சமாக நடை தடைபட்டு படுக்கையில் விழுந்துடுவேன்’னு மருத்துவர்கள் சொன்னபோது, அதனுடைய சீரியஸ்னஸ் அப்போ எனக்குத் தெரியலை. ஆனால், எல்லோரையும் போல நீண்டகால வாழ்க்கை எங்களுக்குக் கிடையாது. குறுகிய காலத்துல எவ்வளவு முடியுமோ அவ்வளவு செய்துடணும்னு நினைக்கிறேன்” என்றார் மாதேவி.

Vanavanmadevi

இயலிசை வல்லபி, வானவன் மாதேவி

மாதேவிக்கு மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபி என்று உறுதிபடுத்தப்பட்ட மூன்று ஆண்டுகள் கழித்து, அவரது தங்கை இயல் இசை வல்லபிக்கும் இதே நோய் தாக்கியது. பள்ளி சென்ற நாட்களில் இவர்கள் கீழே விழுந்து எழாத நாளே இல்லை. தங்கைக்கு அக்காவும், அக்காவுக்குத் தங்கையுமாக உதவிகள் செய்து பத்தாவது வரைக்கும் பள்ளி சென்று படித்தார்கள். படிக்கும் ஆர்வமிருக்க, உடல்நிலையோ ஒத்துழைக்க மறுக்க, வீட்டில் இருந்தபடியே பன்னிரண்டாம் வகுப்பு பொதுத் தேர்வை, தனித் தேர்வராக எழுதி வெற்றி பெற்றார்கள். அதன்பின் அஞ்சல் வழியாக கணினி (டி.சி.ஏ) பட்டயப்படிப்பும், டிடிபி படிப்பும் படித்து முடித்துள்ளனர்.

“இப்படியே முடங்கிடுவோம்னு நினைக்கவே இல்லை. ஆனாலும், தன்னம்பிக்கை மட்டும் குறையாம பார்த்துகிட்டோம். அதுக்கு அம்மாவும், அப்பாவும் ரொம்பவே உதவுனாங்க. தங்களுடைய ஏமாற்றத்தையும் வலியையும், ஒருபோதும் எங்க முன்னாடி அவங்க காட்டிக்கிட்டதே இல்லை.  அதோட நல்ல மனம் படைத்த நண்பர்களின் ஆதரவும் இருந்ததுதான் இவ்வளவு தூரம் எங்களைப் பயணப்பட வச்சிருக்கு. நம்பிக்கைதானேங்க எல்லாம்” என்று சிரிக்கிறார் வல்லபி.

கற்றுத்தேர்ந்த கல்வியின் பயனாக, சில நாட்கள் வீட்டிலேயே சுய தொழிலாக  திருமண அழைப்பிதழ், துண்டுப் பிரசுரங்கள் போன்றவற்றை வடிவமைத்துக் கொடுக்கும் வேலையைச் செய்துள்ளனர். இவ்வளவு பணிகளுக்கு நடுவிலும், தங்களுக்குத் தேவையான சிகிச்சைகளுக்காக வெளியூர் பயணங்களையும் மேற்கொண்டு வந்தனர்.

தங்களுக்கு இருக்கும் வசதியால் இவ்வளவு வேலைகளைச் செய்ய முடிந்திருக்கிறது. இதுவும்கூட இல்லாதவர்களின் நிலை என்ற சிந்தனை ஒரு நாள் வந்தபோது, உருவானதே ஆதவ் அறக்கட்டளை. இச்சகோதரிகளின் சிந்தனைக்குச் செயல் வடிவம் கொடுக்க இவர்களின் தந்தை இளங்கோவன் முன்வந்தார். மின்வாரிய ஓய்வுபெற்ற ஊழியர் இவர். தனது ஓய்வூதியப் பணத்தை, தன் மகள்களின் ஆசையை நிறைவேற்றுவதற்காகக் கொடுத்தார்.

தங்களது சொந்த வீட்டிலேயே வாரம் ஒருமுறை பிசியோதெரபி பயிற்சியும், அஃகுபிரஷர் பயிற்சியும் தொடங்கியுள்ளனர். சுற்றுவட்டாரத்தில் இருக்கும் சின்னஞ்சிறிய ஊர்களுக்குச் சென்று இப்படி ஓர் இலவச தெரபி சென்டர்  தொடங்கப்பட்டுள்ளது என்று துண்டறிக்கை மூலம் தெரியப்படுத்தினர். அப்படியும் பெரிய அளவில் மக்கள் யாரும் வரவில்லை.

பொது வாகனங்களில், இப்படி தசைச்சுருக்கு நோய் உடையவர்களை ஏற்றிஇறக்கி வந்துசெல்ல முடியாது என்பதுதான் காரணம். இதை அறிந்ததும், அவர்கள் வசிக்கும் பகுதிகளில் இருந்து ஆட்டோவில் வந்துபோகும் செலவையும் இவர்களே ஏற்றுக்கொண்டனர். வாரம் ஒரு நாள் பயிற்சி போதாது என்பதை உணர்ந்த இவர்கள், தினமும் பயிற்சி வகுப்புகள் நடத்துவதற்காக தனியாக இடம் பார்த்து பயிற்சிக்கூடத்தைத் தொடங்கினர். அப்புறம் அங்கே தங்கி, பயிற்சி எடுத்துக்கொள்ளும் வசதிகளையும் ஏற்பாடு செய்தனர். இவையனைத்தும் இலவசம்.

‘தங்கி இருப்பவர்கள் தாங்களே, தங்கள் செலவில் சமைத்து சாப்பிட்டுக் கொள்ளலாம். இப்போது அரிசி, பருப்பு என்று சமையலுக்குத் தேவையான பொருட்களும், உதவும் உள்ளங்கள் மூலம் கிடைத்து வருகின்றன. இவ்வளவுதான் என்று நினைக்காதீர்கள், இன்னும் இருக்கு‘ என்று சிரிக்கிறார்கள் சகோதரிகள்.

இவ்விருவரும் தமிழகத்தின் பல்வேறு மாவட்டங்களுக்குச் சென்று அந்தந்த மாவட்ட ஆட்சித் தலைவரிடம் பேசி, தசைச்சுருக்கு நோயைக் கண்டறியும் முகாம்களை நடத்தி வருகின்றனர். இவர்களுக்கு உதவிட பல நல்மனம் கொண்ட மருத்துவர்களும் வருவதால், இவர்களின் பணி தொய்வின்றி தொடர்ந்துகொண்டிருக்கிறது.

“தொடக்க காலத்துல எங்களுடைய கைக்காசைப் போட்டுத்தான் இந்த வேலையைச் செஞ்சுகிட்டு இருந்தோம். அப்புறம் சிலர் நன்கொடைகள் கொடுக்க ஆரம்பிச்சாங்க. இப்படிப் பலரும் உதவி வருவதால், நாங்க வாழும் காலத்திலேயே எங்களுடைய கனவுத்திட்டத்தை நிறைவேத்திட முடியும்னு நம்புறோம். அதுக்காகத்தான் வேகமாக உழைச்சுகிட்டு இருக்கோம்.

எங்களுடைய எதிர்கால திட்டம்னு ஒண்ணு இருக்கு. இப்ப இங்க நாங்க நடத்திகிட்டு இருக்குற ஹோம்ல, மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபியால் பாதிக்கப்பட்டவங்க மட்டும்தான் தங்கி சிகிச்சை எடுக்க முடியுது.  மூளை முடக்குவாதம் (cerebral palsy) போன்ற பிரச்னைகள் உள்ளவங்க, தினமும் வெளியில் இருந்து வந்து சிகிச்சை எடுத்துக்குறாங்க. அவங்களும் தங்கி இருந்து சிகிச்சை எடுத்துக்கொள்வது மாதிரி பெரிய இல்லம் ஒண்ணு கட்டணும். அது, ஹைட்ரோதெரபி மாதிரி வலி குறைவான பயிற்சிகளுக்கான வசதிகள் உள்ளடக்கிய மையமாக இருக்கணும்னு ஆசைப்படுறோம். அதுக்காக இப்பத்தான் பக்கத்துல மூணு ஏக்கரில் இடம் வாங்கி இருக்கோம். இனி, கிடைக்கும் நன்கொடைகள் மூலமாக அந்த இடத்தில் கட்டடங்கள் கட்டணும்” என்கிறார்கள் குரலில் நம்பிக்கை தொனிக்க.

‘ஒரு மனிதனின் தைரியம் அவனது உடல்பலத்தில் இல்லை. மாறாக, மன திடத்தில்தான் இருக்கிறது‘ என்பதை வாழ்க்கையாக வாழ்ந்துகாட்டி வருகிறார்கள் இவ்விருவரும்.

(தொடர்புக்கு: வானவன் மாதேவி – 9976399403; இயல் இசை வல்லபி – 9488944463)

—————————–

 

தசைச்சுருக்கு என்றால் என்ன?
சாதாரணமாக, மனிதனுக்குள் தினசரி பிறந்து அழிந்து, மறுபடி பிறக்கும் செல்கள்தான் மனிதனின் வளர்ச்சியில் முக்கியப் பங்கு வகிக்கின்றன. ஆனால், தசைச்சுருக்கு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு புதிய செல்கள் பிறப்பதில்லை. பழைய செல்களும் அழிந்துவிடும். இதனால் மற்றவர்களைப் போல அவர்களால் எழ முடியாது, நடக்கவும் முடியாது, பிறரின் உதவியின்றி தாங்களாக எந்த வேலையையும் செய்ய முடியாது.கிட்டத்தட்ட, கழுத்துக்குக் கீழ் எல்லா செயல்பாடுகளும் முடங்கிப் போய்விடும் நிலை. இப்படியான சூழலில்தான் மரணம் அவர்களுக்கு நிகழும். வாழும் நாட்களும் வலி மிகுந்தவையாக இருக்கும். இந்த நோய் பீடித்தவர்கள், பொதுவாகவே மனதளவில் முடங்கி விடுவார்கள்.


 

ஆதவ் அறக்கட்டளை
சேலம் நகரின் அருகில் இருக்கிறது அஸ்தம்பட்டி. இங்குதான் ஒரு வாடகை வீட்டில் வானவன் மாதேவியும் இயல்இசை வல்லபியும் நடத்திவரும் இல்லம் இருக்கிறது. தசைச்சுருக்கு நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட ஐந்து பேரும், அவர்களின் குடும்பத்தைச் சேர்ந்த தலா ஒருவரும் அங்கே தங்கி இருந்து பயிற்சி பெறுகின்றனர். தினமும் பத்துக்கும் மேற்பட்டோர் வெளியில் இருந்துவந்து பயிற்சி மேற்கொண்டு வருகின்றனர். தங்குமிடம், பயிற்சிகள் எல்லாமே இலவசம். ஆதவ் அறக்கட்டளையின் தலைமைப் பொறுப்பு வகிக்கிறார் வானவன் மாதேவி.

 

நன்றி: செல்லமே மாத இதழ்- ஜனவரி 2015

படங்கள் நன்றி: வானவன் மாதேவி ஃபேஸ்புக் பக்கம்.

 

This entry was posted in கட்டுரை, குழந்தை வளர்ப்பு, சந்திப்பு, தகவல்கள், Uncategorized and tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Note: This post is over 2 years old. You may want to check later in this blog to see if there is new information relevant to your comment.