ஆட்டிசம் : அடுத்து என்ன?

இன்று உலக அளவில் குழந்தைகளைப் பாதிப்புக்குள்ளாக்கும் குறைபாடுகளில் ஆட்டிசமும் ஒன்று. ஆட்டிசம் என்பது ஒரு நிலை என்று இப்போது சொல்கிறார்கள். அதாவது, இந்த நிலைக்குள் இருப்பவர்கள் வெளியேயும் வரலாம், வராமலும் போகலாம். ஆனால், ஆட்டிசம் ஏன் வருகிறது? எப்படி இதை வராமல் தடுப்பது அல்லது கர்ப்ப காலத்திலேயே கண்டறிய முடியுமா என்று அப்பாவியாக நாம் கேள்விகளை அடுக்கிக்கொண்டே இருக்கிறோம். மருத்துவ உலகில் ஒரு பகுதியினர் இதுமாதிரியான நூற்றுக்கணக்கான கேள்விகளுக்கு விடை கண்டுபிடிக்கும் முயற்சியில் தீவிரமாக ஈடுபட்டு வருகின்றனர். ‘இப்படியாக இருக்கலாம்’ என்றும் ‘அப்படியாக இருக்கலாம்’ என்றும் அறுதியிட்டுச் சொல்லமுடியாத பல ஆய்வுகளின் முடிவுகள் வந்துகொண்டே இருக்கின்றன. அதனால் நாம், இப்படியான விவாதத்திற்குள் போகாமல் ஒரு குழந்தைக்கு ஆட்டிசம் இருப்பதாக மருத்துவர்கள் சந்தேகப்பட்டுச் சொல்லும்போது, அடுத்ததாக பெற்றோரான நாம் என்ன செய்யவேண்டும் என்பதை மட்டும் இங்கே பார்ப்போம்.

ஒப்புக்கொள்ளுதல் அவசியம்!

எந்தவொரு பெற்றோருக்கும் தன்னுடைய குழந்தைக்கு ஒரு குறை இருக்கிறது என்று அறிய வரும்போது, பெருவாரியானவர்களின் மனம் ஒப்புக்கொள்ள மறுக்கிறது. அதிலும் குறிப்பாக, ஆட்டிசம் மாதிரியான குறைபாடுகள் இருப்பதாக மருத்துவர்கள் சொல்லும்போது, உடனடியாக பெற்றோர் பலரும் அதை ஏற்க மறுத்துவிடுகின்றனர். மூன்று, நான்கு ஆண்டுகள் சென்றபிறகுதான், வெளியிடங்களில் இருந்து குழந்தை பற்றி வரும் புகார்களுக்குப் பின் தங்களுடைய குழந்தைக்குக் குறைபாடு இருக்கலாமோ என்ற எண்ணம் உருவாகி, அது வலுப்பெற்ற பின் மருத்துவரிடம் மீண்டும் வருகின்றனர். இதனை முன்னமே செய்திருந்தால், குழந்தைக்குக் கொடுக்கப்பட்டுவரும் தெரபிகளின் வாயிலாக குழந்தை முன்னேற்றப் பாதை நோக்கி பயணித்திருக்கும் என்று வருந்துகிறார்கள் மருத்துவர்கள். ஆனால் பெற்றோர் பலரின் தேவையற்ற ஈகோ, அதனைச் செய்யவிடாமல் தடுத்து விடுகிறது. ஆட்டிசம் மாதிரியான குறைபாடுகளை பயிற்சிகளின் வழியே கொஞ்சமேனும் ஒழுங்குசெய்ய இயலும். நாம் மறுத்துவிட்டு, இருக்கும் ஒவ்வொரு நாளும் அக்குழந்தையின் வளர்ச்சிக்குத் தடையாக இருக்கிறோம் என்பதை நினைவுகொள்வது நல்லது.

பரிசோதனை, ஆய்வுக்கூடம் ஏதுமில்லை..

பொதுவாக ஒரு குழந்தைக்கு ஆட்டிசம் இருப்பதாகச் சந்தேகிக்கும் மருத்துவர், அக்குழந்தையை இன்னொரு உளவியல் மருத்துவரிடம் அனுப்பி வைப்பார். அங்கே அவர்கள் குழந்தையைப் பார்த்துவிட்டு, பெற்றோரிடம் பல்வேறு கேள்விகளை வரிசையாகக் கேட்பார்கள். நாம் சொல்லும் உண்மையான பதிலின் மூலம் குழந்தை எந்த நிலையில் உள்ளது என்பதைக் கண்டறிவார்கள். மஞ்சள் காமாலையோ, டைபாய்டு காய்ச்சலோ வந்தால் ரத்தம், சிறுநீர் ஆகியவற்றைப் பரிசோதனைக்குக் கொடுப்போம். அதுபோல, ஏதாவது ரத்த சோதனை வழியாக ஆட்டிசத்தைக் கண்டுபிடிக்கும் வழக்கம் இல்லை. சில குழந்தைகளுக்கு ஈ.ஈ.ஜி எடுக்கச்சொல்லி வலியுறுத்துவர். அதுவும்கூட, வலிப்பு போன்ற நரம்பியல் சார்ந்த சிக்கல்கள் ஏதேனும் பின்னாளில் வரும் வாய்ப்பு இருக்கிறதா என்பதைக் கண்டறிவதற்குத்தான். அத்தகைய நரம்பியல் சிக்கல்களுக்கு மட்டுமே குழந்தைகளுக்கு மருந்து மாத்திரைகளைப் பயன்படுத்த வேண்டியிருக்கும். மற்றபடி பெற்றோர்/கவனிப்பாளரின் குழந்தை பற்றிய அவதானிப்புகளின் வழியேதான் ஆட்டிசத்தின் தீவிரம், அதற்கான சிகிச்சை முறைகள் போன்றவற்றைத் தீர்மானிக்க முடியும்.

சாதாரணமாகவே, இந்த மண்ணில் ஒவ்வொரு குழந்தையும் தனித் தன்மையானதுதான். ஆனால் ஆட்டிச நிலைக்குட்படும் குழந்தைகள், இன்னும் தனித்தன்மை உடையவர்களாக இருப்பார்கள். ஆட்டிச பாதிப்பின் தீவிரம், அது பாதித்திருக்கும் செயல்பாடுகள் போன்றவை ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் ஒப்பிடமுடியாத அளவு வேறுபட்டிருக்கும். எனவே, எல்லாக் குழந்தைகளையும் ஒரே வகுப்புக்குள் உட்காரவைத்து ஒரே பாடத்தை எழுதிப்போட்டு படிக்க வைத்து, தேர்வு நடத்தி, மதிப்பெண் கொடுக்கும் நம் கல்விமுறை போல பொதுமையான அமைப்புகள் ஒருபோதும் பொருந்தி வராது. ஒவ்வொரு குழந்தையையும் புரிந்துகொண்டு அவர்களின் பிரத்யேக திறனை பட்டை தீட்டவும், அவர்கள் பின்தங்கியிருக்கும் திறன்களை வளர்க்கவும் என தனிப்பட்ட திட்டங்களை (Individual learning plan) உருவாக்கிக் கொண்டு அதன்படி அக்குழந்தைகளை வளர்ச்சிப் படிநிலைகளில் ஏறச் செய்யவேண்டும்.

தொடக்க நிலைப்பயிற்சி (Early Intervention)

நான்கு வயதுக்குள்ளாகவே ஆட்டிசம் எனக் கண்டறியப்படும் குழந்தைகளுக்குக் கொடுக்கப்படும் பயிற்சிகளை தொடக்க நிலைப்பயிற்சி (early intervention) என்கிறார்கள். பொதுவாக ஆட்டிசம் நிலைக்குள் இருக்கும் குழந்தைகளுக்கு, ‘சென்ஸரி பிரச்னைகள்‘ முக்கியமானதாகச் சொல்லப்படுகிறது.

கண்டு கேட்டு உண்டு  உயிர்த்து உற்று அறியும் ஐம்புலனும் மூளையுடன் கொண்டுள்ள தொடர்பை ‘சென்சரி‘ என்று சொல்லலாம். எந்த ஒன்றையும் கண், மூக்கு, வாய், காது, தோல் ஆகிய புலன்களின் வழியே, அவை தரும் அடிப்படைத் தகவல்களைப் பரிசீலிப்பதன் மூலம்தான் மூளை உணர்கிறது. புலன்களின் வழியாக மூளைக்கு வந்துசேரும் இந்தப் புலனுணர்வுத் தகவல்களின் அடிப்படையில்தான் நாம் மேற்கொண்டு சிந்தித்து, உணர்வுப்பூர்வமாகவும் உடல் மூலமாகவும் அத்தகவலுக்கு எதிர்வினை ஆற்றுகிறோம். சாதாரணமாய் இவையெல்லாம் அனிச்சையாகவே நடக்கும் என்பதால், நாம் இவற்றைப் பொருட்படுத்துவதில்லை. ஆனால் ஆட்டிச பாதிப்புடையோருக்கு சென்சரி (புலனுணர்வு) தகவல்களைப் பெறுவதிலும், அவற்றைப் பிரித்துப் பார்த்து புரிந்துகொள்வதிலும் மிகுந்த சிக்கல்கள் உண்டு. அச்சிக்கலில் மாட்டிக்கொண்டவர்கள், மிகுந்த மனப் பதற்றத்தையும் அழுத்தத்தையும் உணர்வார்கள். ஒரு சில ஆட்டிசக் குழந்தைகள் உடல் ரீதியிலான வலியையும் உணர்வதுண்டு. இது அவர்களின் நடத்தையை உடனடியாகப் பாதிக்கும்.

ஐம்புலன்களின் மூலம் நம்மை அடையும் தொடுதல், கேட்டல், பார்த்தல், முகர்தல், சுவைத்தல் என்பன தவிர, இன்னும் இரு வகையான புலனுணர்ச்சிகளும் உண்டு.

அவை:-  சமநிலை (balance or ‘vestibular’), உடலை உணரும் திறன் (body awareness or ‘proprioception’). இவையும் முக்கியமானவைதாம். ஆட்டிசக் குழந்தைகள் இந்த ஏழு வகை உணர்ச்சிகளுக்கும், தேவைக்கும் மிகையாகவோ அல்லது தேவைக்குக் குறைவாகவோ எதிர்வினை புரிகின்றவர்களாக இருக்கின்றனர்.

ஆட்டிச நிலைக்குள் இருக்கும் குழந்தைகளை மிகையுணர்ச்சி (Hyposensitive) உடையவர்கள், குறையுணர்ச்சி (Under sensitive) உடையவர்கள் என்று இரண்டு பிரிவாகப் பிரிக்கிறார்கள் மருத்துவர்கள். இதிலும்கூட பல்வேறு பயிற்சிகள் கொடுக்கப்படுகின்றன.

பயிற்சிகள் பலவிதம்; ஒவ்வொன்றும் ஒருவிதம்!

ஆட்டிச நிலைக்குள் இருக்கும் குழந்தைகளுக்கு வழங்கப்படும் தெரபிகள் வழியே அவர்களிடம் முன்னேற்றத்தைக் காணமுடியும். இவற்றில் முக்கியமான மூன்று வகைகள் உள்ளன.

அ. அறிவுத்திறன் வளர்ச்சிக்கான பயிற்சிகள்  (cognitive development thearpy)

இவ்வகுப்பில் குழந்தையின் அறிவுத்திறனுக்குத் தேவையான பயிற்சிகள் பல கட்டங்களாக வழங்கப்படுகின்றன. சாதாரண குழந்தைக்கு நேரடியாக சிலேட்டுக் குச்சியையோ பென்சிலையோ கையில் பிடித்துக்கொள்ளச் செய்து, அவர்களின் கையை நகர்த்தி எழுதக் கற்றுக் கொடுத்துவிடலாம். ஆனால், இவர்களுக்கு பென்சிலை கையால் பிடிப்பதையே ஒரு திறனாக கற்பிக்க வேண்டியிருக்கும். பெரும்பாலான குழந்தைகள் ஃபைன் மோட்டார் ஸ்கில்ஸ் (Fine motor skills) எனப்படும் விரலால் பென்சிலைப் பிடித்துக் கொள்வது, அதன்மீது அழுத்தம் கொடுத்து நகர்த்துவது போன்ற நுணுக்கமான விஷயங்களைச் செய்யமுடியாமல் தவிப்பார்கள். சிலரோ கண்களுக்கும் விரல்களுக்குமான ஒத்திசைவு (Hand to eye coordination) இல்லாது திணறுவார்கள். அவர்களுக்கு எழுத்துக்கள் நன்றாகத் தெரிந்தாலும்கூட, எழுத முடியாமைக்கு இதுவே காரணம்.

மணிகள் கோர்ப்பது, விரல்களுக்கான மசாஜ், மணலில் விரலை அளையவிடுவது என பல்வேறு சிறு பயிற்சிகளின் மூலம் இந்தப் பிரச்னைகளையெல்லாம் சரிசெய்த பிறகே இவர்களை எழுதவைக்க முடியும். அப்போதும்கூட, நாம் நினைப்பதையெல்லாம் இவர்களிடம் திணித்துவிட முடியாது. ஒரு குழந்தைக்கு எண்களைப் பிடித்தால், முதலில் அங்கிருந்து ஆரம்பிக்கலாம். ஒரு குழந்தைக்கு வண்ணங்கள் பிடிக்குமென்றால், முதலில் வரைய ஊக்குவிக்கலாம். நாளடைவில் தூரிகை (பிரஷ்) பிடித்து பழகியபின், பென்சில்/பேனா கொண்டு எழுதப் பழக்கிவிடலாம். எழுதவே வராது என்றாலும், இவர்களுக்கு லெட்டர் சார்ட் எனும் முறை மூலமேனும் தங்கள் அறிவை வெளிப்படுத்தப் பழக்கலாம். அரசுத் தேர்வுகளில் உதவியாளர்களைக் கொண்டு இம்முறையில் எழுதித் தேறியவர்களும் உண்டு. எனவே, சோர்வடையாமல் அவரவர் தனித்திறன் அறிந்து கற்பிக்க வேண்டும்.

ஆ. புலனறி தேவைகளுக்கான பயிற்சிகள்

ஆட்டிச நிலையில் இருக்கும் குழந்தைகளுக்கு மிகப்பெரிய சவாலான விஷயமாக இருப்பது இதுதான்! உதாரணமாக, ஒரு குழந்தையின் முன்பாக வாழைப்பழமோ அல்வாவோ சாப்பிடுகிறீர்கள் என்றால், உடனே அக்குழந்தையும் சாப்பிட ஆர்வப்படும். ஆனால் ஆட்டிச நிலையிலிருக்கும் குழந்தைகளில் சிலர், இதன் கொழகொழ தன்மையைப் பார்த்ததுமே வாந்தி எடுத்துவிடுவார்கள். இது ஏதோ கொழகொழப்பான பொருளைப் பார்த்து மட்டும் என்று நினைத்துவிட வேண்டாம். சொரசொரப்பு, மிருதுவானது, கடினமானது என பல கோணங்களிலும் இவர்களுக்கு ஒவ்வாமை இருக்கும். அவற்றைச் சரி செய்வதற்கு ஏற்றமாதிரியான பயிற்சிகள் கொடுப்பார்கள். சிலருக்கு அதிக வெளிச்சம் ஆகாது; சிலருக்கு அதிகமான வெளிச்சமே தேவையாக இருக்கும். சிலருக்கு சத்தமே ஆகாது. நாம் மிகமிக மெதுவாகப் பேசுவதுகூட அவர்களின் காதில் பலத்த அலறலாகக் கேட்கக்கூடும். இவற்றையெல்லாம் களைய, ஒவ்வொன்றுக்குமாக தனிப்பட்ட பயிற்சிகள் தரப்பட வேண்டும்.

இ. பேச்சுப் பயிற்சி (Speech therapy)

ஆட்டிச நிலையிலிருக்கும் குழந்தைகள் பலருக்கும் பேச்சு வருவதில்லை. அவர்களுக்கு இவ்வகைப் பயிற்சி அவசியமாகிறது. பேச்சுப் பயிற்சி என்றதும், ‘அ‘னா சொல்லு, ‘ஆ‘வன்னா சொல்லு என்று சொல்லிக் கொடுப்பது மட்டுமல்ல. வாய்ப் பகுதியில் சூடான, குளிர்ச்சியான பொருட்களால் மசாஜ் செய்வது துவங்கி, கண்ணாடி முன் நின்று ஒலியெழுப்ப வாயை எப்படி அசைப்பது என்று சொல்லிக்கொடுப்பது என பல்வேறு படிநிலைகள் உண்டு. பேச்சுப் பயிற்சியாளர் மட்டுமல்லாது வீட்டில் பெற்றோரும், தொடர்ந்து குழந்தை பேச ஊக்குவிக்க வேண்டும். இதற்கு, பேச்சுப் பயிற்சியாளரின் உதவியை நாடலாம். பொதுவாகவே இக்குழந்தைகள், முடிந்தவரை பேசுவதைத் தவிர்க்கவே பார்ப்பர் என்பதால், நாம்தான் அவர்கள் பேசியே ஆகவேண்டும் என்ற சூழலை உருவாக்க வேண்டும். சற்று கண்டிப்பான முகமூடியை அணிந்துகொள்வதன் மூலமே இது சாத்தியமாகும். பத்து வயது வரையிலும்கூட குழந்தைகளின் பேச்சுப் பயிற்சியைத் தொடர்வது அவசியம். அதற்குமேல் இனி பேச்சு வருவதற்கான வாய்ப்புகள் குறைவு என்று தெரபிஸ்டுகள் உறுதியாகச் சொன்ன பின்னரே சைகை மொழி (sign language) பயிற்சிக்குப் போக வேண்டும். முன்னமே சைகை மொழியைத் துவக்கிவிட்டால், இக்குழந்தைகள் பேச முயற்சிப்பதை நிறுத்திவிடும் அபாயம் உண்டு. எனவே, அதை முடிந்தவரை தள்ளிப் போடுதல் நலம்.

ஒரு நாள் போதுமா?

இப்படியான பயிற்சிகளை குழந்தைகளுக்குக் கொடுக்கத்தொடங்கிய மறுநாளோ மறுமாதமோ குறைபாடுகளில் இருந்து முற்றிலும் சரியாகிவிடுவான் என்பதல்ல பொருள். ஏனெனில், சில பெற்றோர் ஒரு தெரபி வகுப்புக்குச் செல்லத்தொடங்கிய சில நாட்களில் எந்த முன்னேற்றமும் ஏற்படவில்லை என்று அடுத்த தெரபி நிலையம் தேடி ஓடத் தொடங்குகிறார்கள். சிலர் இப்படியும் நினைத்துவிடுகின்றனர் என்பதால், இதையும் சொல்லவேண்டியது அவசியமாகிறது. தொடர்ந்து கொடுக்கப்படும் பயிற்சிகளினால் குழந்தைகளின் வளர்ச்சியில் மாற்றத்தைக் காணமுடியும்.

அதேபோல் நாம் ஒரு வெளிப்பாட்டு முறையை முடிவு செய்துகொண்டு அதன்படி மட்டுமே இக்குழந்தைகள் தங்களின் அறிவை வெளிக்காட்டியாக வேண்டும் என்று எதிர்பார்க்க முடியாது. வெவ்வேறு முறைகளில் ஏதேனும் ஒன்றில் அக்குழந்தையின் அறிவுத்திறன் வெளிப்படும் வாய்ப்பு உள்ளது என்ற நம்பிக்கையோடே நாம் தொடர்ந்து முயற்சிக்க வேண்டும். (பின் இணைப்பு குறிப்பைக் காண்க)

பெற்றோரின் பொறுமையும் விடாமுயற்சியுமே இக்குழந்தைகளை வடிவமைப்பதில் பெரும்பங்கு வகிக்க முடியும். எனவே, நம்பிக்கையோடு ஆட்டிசக் குழந்தைகளுக்குக் கற்பிப்போம். நாமும் அவர்களைப் பற்றிக் கற்றுக்கொள்வோம்.

பின் இணைப்பு

அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த இந்திய வம்சாவளியினரான கிருஷ்ணா நாராயணன் ஓர் ஆட்டிச நிலையாளர். அவர் தன் வாழ்வில் நடந்த ஒரு நிகழ்வைப் பற்றி, தனது ‘வீணாகும் திறமைகள்‘ (wasted talent) என்ற புத்தகத்தில் எழுதியிருப்பதை இங்கே நாம் தெரிந்துகொள்வது அவசியமாகிறது. கிருஷ்ணா, தன் அம்மா ஃப்ளாஷ் கார்ட் (flash card) மூலம் தனக்கு வார்த்தைகளைச் சொல்லித்தர செய்த முயற்சியைப் பற்றி இப்படிக் குறிப்பிடுகிறார்..

“வேடிக்கையான அதே நேரம் மனம் நெகிழவைக்கும் ஒரு உதாரணம், என் தாயின் சோகமான கற்பித்தல் அனுபவம். அவரது நோக்கம் என்னை மம்மி, டாடி என்ற இரு வார்த்தைகளை அர்த்தம் புரிந்து சொல்ல வைப்பது. அதாவது அவர் ‘Mummy‘ என்று எழுதிய அட்டையைக் காட்டும் போது, நான் ‘மம்மி‘ என்று சொல்லவேண்டும். அதேபோல ‘Daddy‘ என்று எழுதிய அட்டையைக் காட்டுகையில், சரியாக ‘டாடி‘ என்று சொல்ல வேண்டும் என்பதுதான் திட்டம். ஆனால், என்னிடமிருந்து ஒரு வார்த்தையும் கிளம்பவில்லை. அட்டையைக் காட்டி எத்தனையோ முறை அவர் சொல்லிக்கொடுத்த பின்னரும் என்னால் அந்த எளிய இரண்டு வார்த்தைகளைச் சொல்ல முடியவில்லை. அதன் பொருள், எனக்கு அவ்வார்த்தைகள் தெரியாது என்பதல்ல. என் வாயிலிருந்து வார்த்தைகள் பெயரவில்லை என்பது மட்டுமே என் சிக்கல்.

ஒரு பொன்னாளில் என் அம்மாவுக்கு, ஓர் அற்புதமான யோசனை தோன்றியது. வார்த்தையைச் சொல்லச் சொல்லி என்னிடம் மல்லு கட்டுவதை விட, அவர் எந்த வார்த்தையைச் சொல்கிறாரோ அந்த அட்டையை நான் சுட்டிக்காட்ட வேண்டும் என்பதுதான் அது. இரண்டு அட்டைகளையும் கையில் பிடித்துக்கொண்டு அம்மா ‘Daddy‘ என்று சொல்ல, நான் சரியான அட்டையைச் சுட்டினேன். அம்மாவால் இதை நம்பவே முடியவில்லை! பின், மாறி மாறி வேறு விதங்களில் என்னைச் சோதித்துப் பார்த்தார். ஒவ்வொரு முறையும் நான் சரியான அட்டையையே சுட்டிக் காட்டினேன். அம்மா மகிழ்வின் உச்சத்தில் இருந்தார்” என்கிறார் கிருஷ்ணா நாரயணன்.

(விரைவில் இந்நூல் தமிழ் மொழிபெயர்ப்பில் வர உள்ளது)

(உலக ஆட்டிச விழிப்புணர்வு நாளான ஏப்2ம் தேதியை ஓட்டி, 2015 ஏப்ரல் மாத செல்லமே இதழில் வெளியான கட்டுரை)